ВВЕДЕНИЕ

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению,трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых – особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие). Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к преодолению нового.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды- часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов - люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Данная курсовая работа посвящена изучению проблем детей инвалидов и возможному поиску их решений.

Объектом моей курсовой работы является социальная ситуация детей-инвалидов.

Предметом моей курсовой работы являются ключевые моменты социальной адаптации детей-инвалидов в России.

Цель данной курсовой работы исследовать теоретические и практико-ориентированные источники по проблемам адаптации детей-инвалидов в современном обществе.

Цель конкретизируется в следующих задачах:

Изучить научную литературу по теме курсовой работы;

Изучить правовые источники по теме курсовой работы;

Выполнить теоретическое исследование проблем детей-инвалидов на основе изученной литературы;

Сделать обобщения и выводы;

Изложить результаты исследования в традиционной форме курсовой работы.

Глава 1. Дети-инвалиды как объект социальной деятельности

Социальный портрет детей-инвалидов

Детей, о которых будет говориться в моей работе, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

В законе «О социальной защите инвалидов» сказано, что инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.

В нашей же стране для выявления «инвалидности» используется клинический показатель– устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности (нарушение трудоспособности). В России существует Медико-педагогическая комиссия, в нее входят социальные педагоги,врачи, психологи и другие специалисты. Эта комиссия определяет инвалидность ребенка в зависимости от степени нарушения функций, а в зависимости от степени нарушения функций определяют степень нарушения здоровья.

Выделяют четыре степени:

1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует первой группе инвалидности у взрослого).

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

1. Нервно-психические заболевания;

2. заболевания внутренних органов;

3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;

4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;

5. поражение и заболевания органов слуха;

6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;

7. эндокринные заболевания.

По этому внушительному списку можно догадаться,что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

Социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;

При рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;

Выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;

Трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.­), что приводит к изоляции инвалида;

Отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);

Сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид – бесполезный» и т.п.­);

Отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

1.2 «Ярлык» ребенка-инвалида.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.

Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.

Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка Социальная работа [Текст]: Учебное пособие / Под ред.д.п.н. Проф. Н.Ф. Басова.- М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 364с. .

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения.

Третий период испытаний для семьи - достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла - он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.

Пятый период семейных сложностей - начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.

Шестой период развития семейных отношений - взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.

Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды Ярская-Смирнова, Е.Р. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Е.Р. Ярская-Смирнова, Е.К. Наберушкина. СПБ.: Питер, 2004:

Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.

Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.

По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха. Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция - шок - может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать - она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей - отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося - первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».

Негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль». Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.

Опыт общения с родителями, воспитателями детей с ограниченными возможностями, позволил отметить некоторые особенности родителей. Так, мама Ксюши рассказала о том, что когда начинают говорить о детях, она не может удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывает сильную реакцию. Отец девочки «закрылся», он не желает говорить на эту тему, общение со здоровыми сверстниками дочери для него очень затрудненно, он не может смириться с мыслью о том, что его дочь «могла бы быть такой».

Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.

Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.

Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.

В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина - это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга. Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.

Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.

Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.

Четвертая фаза - фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка Холостова, Е. И. Социальная работа с инвалидами [Текст]: Учебное пособие / Е. И. Холостова. - 3-е изд. перераб. и доп. - М.: Издательско-торговая корпорация «Дашков и К» , 2009. - 240с..

Если в семье есть другие здоровые дети, они не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому, по уходу за больным братом или сестрой. Родителям следует учитывать, что у здоровых детей есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовать себя вне жестокой привязки к больному члену семьи.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Самым тяжелым кризисным периодом в жизни семьи является сообщение о нарушениях развития ребенка. В это время родители особенно нуждаются в поддержке. Непосредственные реакции родителей на постановку диагноза - потрясение, глубокое разочарование, тревога и депрессия.

Восприятие нарушений как потери "нормального" ребенка может привести к периоду скорби, аналогичной скорби в случае смерти члена семьи.

Сара Ньюман, мама ребенка с нарушениями развития, в своей книге "Игры и занятия с особым ребенком" (2009), рассказывает о своей реакции на известие о диагнозе сына:

"Узнав, что мой ребенок - особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания, Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы, и мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уже о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельую жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость".

Для понимания горя Э. Кюблер-Росс (Е. Киbler -Ross) предложила модель, которая описана в ее книге по смерти и умиранию. Она выделила пять стадий горя: отрицание; сделка; гнев; депрессия; принятие. По мнению исследователей, эти стадии проходят родители после первоначального шока - рождения больного ребенка. Как считают ученые, знание психологических стадий, выделенных в теории горя, помогает специалистам:

o понять реакцию семьи инвалида, не рассматривая поведение членов семьи как патологическое;

o осознать, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.

Вместе с тем необходимо гибко применять теорию стадий, учитывать особенности конкретной семьи и индивидуальные реакции на такое потрясение.

Примером использования модели стадий горя Э. Кюблер-Росс является руководство по работе с новорожденными с нарушениями развития 1 , которое дает рекомендации специалистам по психологическому сопровождению семьи на каждой из стадий:

1. Отрицание. Поставленный ребенку диагноз, как правило, вызывает у родителей реакцию шока, неверия. На первых порах отрицание позволяет "выжить", но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, это безусловно влияет на состояние ребенке. Отрицая диагноз, родители могут продолжать предъявлять к нему требования, которые ребенок не в состоянии выполнять. В некоторых случаях, пытаясь добиться пересмотра поставленного диагноза, родители отказываются от участия ребенка в необходимых занятиях и программах, что тормозит лечение. Многие на этой стадии испытывают растерянность, оцепенение, дезорганизацию и беспомощность.

Специалистам, работающим на данной стадии с семьей, необходимо знать, что при сообщении родителям диагноза они не в состоянии принимать детальную информацию о необходимом лечении. Первое, в чем нуждаются родители больного ребенка в этот период, это поддержка и сострадание. Основная задача специалиста на данном этапе - установление доверительных отношений и мотивация родителей на сотрудничество с врачами. Кроме того, важно учитывать, что специалист, участвующий на этом этапе в консультации родственников, может повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.

2. Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей "излечить" ребенка, полагаясь на справедливость, вознаграждение за "добрые дела". Надежда на чудесное исцеление, поиски "всемогущего врача", обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию, ощущение контроля, которого они лишились. Появляются мысли о том, что если родители совершат необходимые действия (будут горячо молиться, бескорыстно помогать нуждающимся и т.д.), то болезнь исчезнет. Подобные реакции родителей нормальны и оправданны. Они дают облегчение и возможность действовать в ситуации, когда от человека мало что зависит.

Важным моментом является работа специалистов с чувством вины. Начиная с того времени, как семья узнает о заболевании ребенка, практически всегда запускается процесс поиска виновного в случившемся, что не позволяет конструктивно решать возникающие проблемы. Обвинение себя или друг друга влияет на поведение членов семьи. Они ведут себя таким образом, будто причинили больному вред, боятся, что они сделали что-то не так, со страхом ждут обвинений со стороны окружающих. Больные могут "эксплуатировать" чувства вины родственников, становясь чрезмерно требовательными и капризными.

3. Гнев. Если со временем улучшений в состоянии ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать необходимую помощь, не обладают нужными знаниями, невнимательно относятся к ребенку и т.д. Не каждый специалист, работающий с больным, может спокойно воспринимать гнев со стороны родителей. Врач, видящий свою задачу в лечении пациента, может чувствовать себя оскорбленным такой "неблагодарностью". В обществе также не принято открытое выражение гнева, который считается негативной эмоцией, поэтому его принято сдерживать, скрывать. В этой связи ценность психотерапии заключается именно в том, что терапевт не только позволяет, но и поощряет выражение гнева, в некоторых случаях обучает родителей его выражать. Следует отметить, что в семьях, где не принято открытое выражение эмоций, происходит отчуждение, повышение тревоги, усиливается депрессия.

4. Депрессия. Осознание хронической природы заболевания и его последствий приводит к появлению у родителей депрессии. В некоторых семьях это кратковременная реакция, за которой следует принятие болезни и конструктивные действия по приспособлению жизни семьи к лечению и воспитанию больного ребенка. Во многом тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка и от ее способности справляться с трудностями.

При ситуационной, кратковременной подавленности родителей специалисты должны заверить их в том, что эти чувства нормальны. Не следует рассматривать случайные перепады настроения как глубокую личную проблему. Тем не менее крайне важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории. Следует обращать внимание на признаки возврата на ранние стадии (отрицания, гнева), однако не стоит рассматривать это как проявление патологического поведения, если при этом чувства не превращаются в хронические и болезненные.

Возможной реакцией на этой стадии является реакция отчуждения, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Такая реакция может означать, что родители помимо своей воли начинают признавать реальность нарушений, и тогда это - поворотный пункт процесса адаптации.

5. Принятие считается достигнутым, когда родители могут:

Относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;

Сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;

Сотрудничать со специалистами, составлять краткосрочные и долгосрочные планы;

Иметь личные интересы, не связанные с ребенком;

Уметь что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;

Не проявлять по отношению к ребенку гиперопеку, чрезмерную и ненужную строгость.

Учитывая цикличность многих тяжелых заболеваний, ученые отмечают, что выделенные стадии могут повторяться при ухудшении состояния ребенка. Для каждой конкретной семьи необходимо разное время для достижения приемлемого уровня адаптации. Однако средний срок адаптации составляет около двух лет, как и при других серьезных потерях. Вместе с тем ряд авторов считает хроническую скорбь нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями.

Адаптация семьи, приспособление ее членов к болезни является важным аспектом психотерапевтической работы с родственниками больного. В этом направлении возможно использование в работе модели приспособления семьи к хронической болезни, разработанной Дж. Ролландом 1 . Эта модель основана на понимании серии жизненного цикла и его вариаций, связанных с болезнью. Согласно этой модели существует нескольких переменных, которые следует принимать во внимание: начало заболевания; течение болезни; временные фазы болезни, а также стили семейной жизни (центростремителные и центробежные) и их взаимосвязь с жизненным циклом семьи.

Начало болезни. Болезнь может иметь острое или постепенное начало. В ситуации остро возникающего заболевания семья вынуждена мобилизовать свои ресурсы за короткое время. При постепенном развитии болезни родственники, не имея точного представления о происходящем, о необходимых с их стороны действиях, находятся в напряжении порой длительное время.

Течение болезни (временные фазы). Болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной. Возможно проявление болезни эпизодически (приступами) или постоянно. В случаях, когда заболевание протекает с обострениями, близкие родственники живут в ожидании очередного кризиса, постоянно испытывая стресс.

У болезней имеются временные фазы, такие как критическая, хроническая и терминальная. В периоды кризиса болезни семья особенно зависима от специалиста, нуждается в сострадании и деликатности. Столкнувшись с хронической фазой болезни, родственники вынуждены сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Нарушение жизненных планов других членов семьи в связи с болезнью может привести к обострению отношений к семье. Говоря об адаптации семьи к терминальной фазе, Дж. Ролланд подчеркивает, что на этом этапе семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности "отпустить" больного.

Ключевым компонентом данной модели являются понятия, описывающие типичные периоды закрытости семьи и ее разъединения. С точки зрения семейного жизненного цикла в семье наступает период закрытости, повышается внимание к внутренней жизни семьи (центростремительный период) с появлением новорожденного и стремление к разъединению (центробежный период), когда дети начинают самостоятельную жизнь и каждый член семьи может иметь свои интересы, планы за рамками семьи.

Если в семье появляется больной, то семейную динамику определяет тяжесть заболевания. Семья либо временно возвращается к центростремительному стилю жизни, либо он будет установлен на постоянной основе. При этом для некоторых членов семьи отказ от уже существующей новой жизни становится более тяжелым испытанием, чем в том случае, если эти планы носили только предварительный характер.

Таким образом, хроническое заболевание может серьезно повлиять на личные цели членов семьи. Для того чтобы сохранять равновесие между обеспечением нужд больного и достижением своих целей членами семьи, специалисты должны обсуждать с родственниками, на какие личные цели и планы повлиял диагноз и при каких условиях эти отложенные или отмененные планы могут быть осуществлены.

Имея такую информацию, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между "независимостью" от хронической болезни и "подчинением" ей.

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

• для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
• ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
• обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
• бесплатное социальное обслуживание:
• право на внеочередной прием в общественных местах;
• первоочередное устройство в санатории и профилактории;
• 50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
• право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
• первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.