Мень екатерина евгеньевна история ее сына. Екатерина Мень: «Чтобы не замыкаться в себе, нужно прикладывать усилия

Екатерина Мень

Государственная и альтернативная системы помощи детям-аутистам хромают на одну ногу.
Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:

«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной - растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, - причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении - прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет - можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»
Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно - раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас - не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.
Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей - Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?
После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, - рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.
Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим - а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…
И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.
Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, - это всегда категория описания. Психика - это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз - это, в общем, литература.
«Доктор говорит, что я…» - это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.
Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), - это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию - в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля - вот в таком высоком регистре - асоциальна. А значит - патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.
В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм - это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, - деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю - она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.
«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», - пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор - это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую - теперь уже «светлановскую» - норму?
Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех - в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» - это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» - не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.

Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.

Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.

Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.

Белоголовцев: То есть больше 1%.

Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.

Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?

Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.

Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?

Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.

Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?

Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.

Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.

Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.

Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?

Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.

Белоголовцев: Плохо или по-другому?

Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.

Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?

Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.

Белоголовцев: Соленый, правильно?

Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.

Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.

Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.

Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.

Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.

Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?

Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.

Известные представители мировой науки и медицины 18-20 апреля соберутся в мультимедийном пресс-центре РИА Новости на I Московскую международную конференцию "Аутизм: вызовы и решения". Насколько распространены расстройства аутистического спектра (РАС) в России? Нуждаются ли отечественные специалисты по аутизму в обмене опытом с зарубежными коллегами? На эти и другие вопросы корреспонденту РИА Новости Анне Курской ответила эксперт фонда "Выход", президент АНО "Центр проблем аутизма" и член оргкомитета конференции Екатерина Мень.

— Екатерина Евгеньевна, насколько аутизм сегодня распространен в России?

— Достоверной статистики нет. Мы полагаем, что аутизмом страдает один человек из сотни, то есть около 1% детей до 18 лет. А если речь идет обо всем спектре аутистических расстройств - то не менее 1,5%. При этом мы ориентируемся на статистику, которая достаточно тщательно ведется во многих зарубежных странах. Мы исходим из того, что этот диагноз не имеет никаких ограничений: ни территориальных, ни социальных, ни этнических.

— Достаточно ли проблемы больных аутизмом, на ваш взгляд, освещаются в отечественной прессе и обсуждаются в медицинском сообществе?

— Недостаточно. В России проблема аутизма до сих пор остается в ведении психиатрии, и даже не столько медицины, сколько психиатрического сервиса. А он, как и вся наша медицина, находится не в лучшем состоянии. Кроме того, отечественная психиатрия — это прочная самозащищающаяся система, бесконечно воспроизводящая советские образцы. Говорить о научном развитии внутри нее пока не приходится. И пока ученые не забрали оттуда исследования аутизма, никакого научного прогресса не будет.

— А куда его следовало бы, на ваш взгляд, забрать?

— Его надо забрать в неврологию, нейрогенетику и нейроиммунологию, как это произошло в других странах. Аутизм уже давным-давно имеет другую дисциплинарную прописку во всем мире. Когда его оттуда вытащили, произошел сильный прорыв в исследованиях, в понимании аутизма. В России есть отдельные ученые, которые занимаются аутизмом в струе мирового научного тренда, но это не системное явление.

— По-видимому, бессмысленно задавать вопрос о том, насколько актуально использование в России мирового опыта…

— Да, в том-то и дело. Вообще, наука - это экстерриториальная вещь, у нее нет границ. Другое дело, что есть границы у финансирования, у заказа. Например, в США в исследования аутизма вкладываются огромные средства. Конечно, там происходит научный прорыв. Не потому, что американские ученые чем-то лучше наших (тем более, если хорошо копнуть "американского ученого", легко может обнаружиться, что американское светило, например, из Новосибирска или Твери). В этом главная прелесть науки - у нее нет гражданства или национальности.

Но при этом главная наша проблема, имеющая вполне локальный флер, состоит в том, что профессиональное сообщество на уровне практиков, а не ученых, не хочет принимать те очевидно эффективные клинические и коррекционные результаты, которые, собственно, и опираются на данные, полученные в рамках научных исследований. Наши практики продолжают оперировать методиками, выросшими, в лучшем случае, из Выготского и Лурии, а в худшем - из академика Снежневского. И это довольно удобно, потому что привычно.

Практики никак не могут обнаружить связи между данными об особенностях синаптического прунинга у аутистов и их, практиков, коррекционными стратегиями. Практики не видят связи между аутоиммунитетом и конкретным клиническим вмешательством. Возможно, такая связь и не может быть сразу очевидна. Вот для этого, собственно, и инициируется конференция - эти связи раскрыть.

Вопросов в аутизме до сих пор больше, чем ответов, но это не значит, что ответов нет вовсе. И найденные на сегодня ответы определенно выводят аутизм из разряда психозов, и уж точно исключают возможность "воспитания аминазином".

— Насколько я понимаю, в предстоящей конференции будут принимать участие врачи с мировым именем, добившиеся уникальных успехов в лечении аутизма. Кто именно к нам приедет?

— Не только в лечении, конечно, но и в объяснении аутизма, а это тоже залог успеха: ведь терапия без понимания - это шаманство с бубном. В конференции будут принимать участие ученые из разных стран. Естественно, там будут и российские ученые, связанные с этой темой. Приедет довольно большая делегация американских специалистов, ученые из Италии, Великобритании, даже из Саудовской Аравии, где исследования аутизма достаточно хорошо в последнее время финансируются.

В конференции будут участвовать представители прикладных и фундаментальных областей науки. Будут выступать ученые, которые занимаются исследованиями в области биохимии и биомедицины аутизма, которые изучают отдельные гены или белки, процессы в иммунной системе и так далее. Их результаты позволяют всем людям, которые считают, что аутисты - это сумасшедшие, возразить, что это не так, у них особое клеточное устройство.

Второй тематический блок конференции будет посвящен самым актуальным методам коррекции аутизма, здесь выступят несколько мастеров поведенческой терапии и теоретиков поведенческого анализа.

Методики коррекции аутизма: от научных до нетрадиционных Методики коррекции аутизма направлены на снижение аномальных особенностей, связанных с аутизмом, а также для повышения качества жизни людей, страдающих аутизмом, и особенно детей.

Кроме этого в конференции примут участие специалисты в области фундаментальной и прикладной неврологии, изучающие нарушения в развитии сенсорных систем. Ведь аутизм связан с нарушениями сенсорной интеграции, сбоями в обработке сенсорной информации. Ученые-практики покажут нашим специалистам, как с этим работать. Также приедут клиницисты, которые участвуют в исследованиях, но при этом имеют большой клинический опыт. Большой мастер-класс для врачей проведет ученый и врач Синди Шнайдер.

К нам приедет прочитать лекцию Робер Навье, руководитель научной группы из Калифорнийского университета в Сан-Диего, который недавно опубликовал в журнале Nature результаты "мышиного этапа" исследований по использованию одного препарата в лечении аутичных пациентов. Это открытие лежит в русле теории связи аутизма с митохондриальными нарушениями, оно обещает хорошие биомедицинские перспективы.

Нам удалось собрать на конференцию самые "сливки" научного и клинического мира. Эти люди понимают, что в России сегодня сложилась непростая ситуация. Я с удивлением узнала, что научный мир вообще очень любит Россию.

— Кому адресована предстоящая конференция?

— Мы сами, организаторы, для себя ее адресность определяем с трудом. По большому счету, конференция может быть интересна родителям, которые интересуются передовыми исследованиями, контактами и консультациями, поскольку она будет насыщена разными мероприятиями, программами и тренингами. Конференция - это всегда очень демократичное пространство, тем более что она пройдет в таком прекрасном и удобном для свободной коммуникации месте, как РИА Новости. Там будут работать волонтеры и переводчики, родители смогут задать свои наболевшие вопросы лучшим врачам мира.

Но в первую очередь конференция все-таки адресована специалистам. Мы ориентируемся на ученых-нейробиологов и врачей, неврологов и педиатров, а также врачей любых других профилей, которые в своей практике сталкиваются с аутистами, и не знают, что с ними делать. Если у врача любой специализации существует запрос на получение очень квалифицированного и качественного ответа на свой вопрос, он может туда прийти.

Мне бы очень хотелось, чтобы на конференцию пришли и психиатры, но мне почему-то кажется, что не стоит надеяться на большой поток слушателей из этой области. Хотя я бы хотела ошибиться в своих ожиданиях.

— Как вы считаете, может ли одна конференция изменить ситуацию с лечением и отношением к аутизму в России?

— Думаю, не может. Но с чего-то надо начинать. Я надеюсь, что эта конференция станет ежегодной. И уже сегодня можно отметить к ней невероятный интерес, особенно с учетом наших очень ограниченных средств и возможностей. У нас есть многое, о чем нужно рассказать российской профессиональной среде.

А также информация об участии в конференции, размещена на официальном сайте конференции и на сайте фонда "Выход".

Материал подготовлен в партнерстве с информационным проектом фонда "Выход" "Аутизм: диагноз, который появился вчера".

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Всемирная организация здравоохранения сообщает, что ежегодно в мире таких детей становится на 13 процентов больше. Директор некоммерческой организации «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень рассказала в интервью НСН об особенностях жизни семей, столкнувшихся с проблемой аутизма.

- Екатерина, расскажите, пожалуйста, о том, чем знаменателен сегодняшний день?

- 2 апреля – день информирования об аутизме. Он учрежден именно с той целью, чтобы люди с профессиональных, родительских, филантропических, медийных сторон разговаривали, имели доступ к разным каналам информации. Через каналы информации это попадает в общество, и оно уже как-то привыкает к этому слову - «аутизм».

- Как вообще, по Вашим наблюдением, сейчас относится общество к людям с аутизмом?

Общество, по большому счету, ни плохое, ни хорошее. Оно зависит от того, какие правила игры ты ему предлагаешь и какие рамки действий для этого общества выстраиваешь. Если сегодня государство не создало систему профессиональной помощи людям с аутизмом, то причем тут общество? Начинать с конца – уговаривать соседа быть толерантным к таинственному ребенку с аутизмом – это абсолютная нелепость, потому что, в первую очередь, мы должны помочь этому ребенку.

- Со временем тенденция подхода к таким людям как-то меняется?

Самое главное достижение сегодняшнего времени, по сравнению с информацией об аутизме двадцати- и даже десятилетней давности: выяснилось, что потенциал этих людей абсолютно феноменальный. Если 20 лет назад считалось, что это - пожизненное состояние, которое неизменно, то сегодня так заявить может только очень невежественный специалист. Это состояние изменяемо. Аутисты - невероятно обучаемые люди. Под обучением я имею ввиду не только какие-то академические навыки. Я имею ввиду и социальные, и бытовые, осваивание каких-то моделей поведения, социального сосуществования с другими людьми.

Раньше в качестве обязательного атрибута людей с аутизмом была информация, что они любят изоляцию и избегают детей. Это неправда. Иногда это просто единственная форма поведения, которая позволяет им хоть как-то спастись от перегрузок, от какой-то лавины социальных знаков, с которыми они не справляются, которые они не могут расшифровать. Это люди очень ищущие, очень нуждающиеся в контакте, в поддержке, в человеческом плече и соседстве, любви, внимании. Это люди, которым изоляция категорически вредна. Может показаться, что они избегают людей. С другой стороны, их нужно тащить к людям, потому что люди их лечат.

- С какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом?

Не хватает самых фундаментальных вещей. Во-первых, правильной медицинской оценки этих детей, потому что сейчас доказано, что аутизм могут сопровождать какие-то соматические нарушения, связанные с желудочно-кишечным трактом, с иммунитетом и т. д. Наша обычная медицина рассматривает этих детей, как физически и соматически абсолютно здоровых, что не верно. Нужно менять взгляд и по-другому их медицински оценивать. Педиатры сталкиваются с этими детками в маленьком возрасте, когда нужно наиболее интенсивно вмешиваться специальными обучающими программами. Врачи не искушены в первых ранних признаках аутизма, они не могут вовремя подать сигнал родителям. Соответственно, родитель ждет той формы аутизма, когда ему самому уже понятно, что он должен идти в какому-то особенному специалисту вроде психиатра. А психиатр в большей степени для маленького аутиста - фигура бесполезная.

А самая полезная и самая важная фигура для аутиста – это специалист по поведенческому вмешательству, по созданию структурированного навязанного обучения. Специалисты, которые умеют работать с поведением, его модифицировать, влиять на него, изменять факторы в окружающей среде, чтобы это поведение менялось. Это специалисты, которые, к сожалению, системно в нашей стране не готовятся.

- И каковы последствия?

Это оборачивается тем, что дети запускаются, попадают в поле внимания профессиональных людей уже в 5-7 лет, когда квалифицированная работа может многое исправить. Но если бы они попадали в этот сервис в 2 -3 года, это давало бы более существенные результаты. Аутисты повышают свое функционирование иногда до очень высокого.

Драма аутизма заключается в том, что если вы не знаете, как с ним работать, то вы к аутисту не подойдете, а он будет аутизироваться дальше и все больше демонстрировать поведение, которое будет пугать и отталкивать специалиста, еще больше создавать иллюзию недосягаемости. Это зависит от квалификации педагога, который к нему подходит. Если педагог обучен приемам работы, то ребенок чрезвычайно обучаем, он дает феноменальные результаты. Он в своей отзывчивости на правильное вмешательство превосходит многие другие гораздо более простые неврологические нарушения, которые присутствуют у детей. Попадет он к тому, кто может помочь, или не попадет - вот главная драма. Российский аутист – это игрок в русскую рулетку.

- Москва, наверное, более прогрессивна в решении этих задач, чем регионы?

Ситуация в Москве мне нравится меньше всего. Мы ездим по регионам, и у меня есть ощущение, что в некоторых регионах - прорыв в части каких-то образовательных изменений. Дети должны находиться в инклюзивной среде с поддержкой, с правильной, квалифицированной, технологичной помощью. В Москве есть нехороший тренд по закрытию и сворачиванию коррекционных программ, колледжей, в которых такие дети могли продолжать учиться, по ограничению какого-то трудового сегмента, где они могут обретать работу. С одной стороны, есть декларация развивать инклюзию, помогать детям с особенностями развития, с особыми потребностями. С другой стороны, страшное сокращение, непонятная экономия на тех формах образования, где эти дети только и могут развиваться.

Ранняя помощь закрывается, считается, что малышам с особенностями нужны только врачи, что им не нужны психологи и педагоги. Это катастрофическая ошибка, она совершенно пещерная, она входит в конфликт со всеми последними научными данными. И я не понимаю, на чем основаны соображения, что развивать ребенка должен невропатолог. Развивать ребенка должен педагог, специалист по раннему вмешательству.

Все эти группы сворачиваются, прекращается финансирование. Москва взяла не очень верный вектор в этом смысле. Я ее выделяю как отрицательный пример. Наши поездки в регионы говорят о том, что там положение детей лучше, при том, что эти регионы беднее. И система может меняться в их пользу гораздо быстрее, чем в Москве.

- Сколько детей с аутизмом на данный момент нуждаются в помощи?

Детей с этим заболеванием очень много. Они перевешивают астматиков, диабетиков, сердечников и раковых детей вместе взятых. Нужно бить в набат! Если раньше, спрашивая у знакомых, есть ли у них знакомые семьи с детьми-аутистами, из 10 я получала 2 -3 положительных ответа, то сейчас я слышу "да" в 100% случаев. Это невероятный масштаб и проблема.

- О чем мечтают родители детей с аутизмом?

Бог с ним, если тебе где-то кто-то нагрубил на детской площадке, не поняв, что твой ребенок с какими-то особенностями, или испугавшись каких-то его поведенческих проявлений. Но если ты точно знаешь, что ты занимаешься его спасением, что к тебе приходят люди, которые через какое-то время научат его и нормально вести себя на площадке, и читать, и писать, и есть, и мыться, и покупать в магазине хлеб, и делать себе бутерброд, вас будет мало волновать, как к вам отнеслись в обществе. Если вы точно знаете, что то, что происходит вокруг вашего ребенка – система помощи и обучения - соответствует тому, что должен получать этот ребенок, на остальное вам совершенно будет наплевать. Боль, страх, хронический стресс, в который попадают семьи с такими детьми, связаны с тем, что очень мало людей вокруг, которые действительно знают, как этого ребенка надо учить.

Вот в чем проблема – вы одиноки, вам никто не поможет, вы в абсолютной пустыне, при том, что вывески о том, что «мы здесь занимаемся с аутизмом» уже есть практически в каждом дворе. Расхождение между декларируемым и тем, что есть по существу. И в эту дырку между реальностью и объявлением попадает 9 человек из 10 . Кому-то одному повезет. А шансы вытащить ребенка должны быть у всех равные.

В последнее время в России все чаще ведутся разговоры о необходимости внедрения инклюзивного образования – то есть совместного обучения “обычных” детей и детей с различными умственными или физическими отклонениями. Многие родители крайне негативно высказываются об этой перспективе, опасаясь, что появление в классах “других” детей плохо скажется на общем образовательном уровне.

“Лента.ру” поговорила о том, как инклюзивное образование реализовано в США, с образовательным консультантом, научным сотрудником Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) Мариной Азимовой, а также обсудила проблемы совместного обучения детей в России с филологом и журналистом Катей Мень и координатором общественной организации “Центр проблемы аутизма” Яной Золотовицкой.

“Лента.ру”: Что подразумевается под инклюзивным образованием в Америке? Совместное обучение обычных детей с теми, у кого есть нейрологические отклонения, или также с детьми, имеющими физические недостатки?

Марина Азимова: В Штатах школы сейчас считаются инклюзивными только тогда, когда в них попадают дети с ментальными особенностями. Это либо умственная отсталость, либо расстройства аутистического спектра, которые невероятно широки и к которым относится, например, странное поведение. Физические недостатки в США вообще не считаются ограничением для обучения с остальными детьми. То есть, если в школу ходят дети с ДЦП, спинальники (дети, получившие травмы позвоночника, которые привели к параличу одной или нескольких конечностей – прим. “Ленты.ру” ), то такая школа даже не считается инклюзивной – это просто обычная, нормальная школа

Когда в США стало внедряться инклюзивное образование?

В условиях Соединенных Штатов концепция инклюзивного образования стала активно приниматься, изучаться и внедряться приблизительно в последние 15 лет. До этого в школах были классы, которые назывались инклюзивными, но на деле дети с ментальными особенностями приходили туда, сидели на задней парте все шесть уроков и рисовали.

15 лет назад – это совсем недавно. Насколько я знаю, в Италии начали серьезно обсуждать этот вопрос еще в 1970-х годах.

В Италии в 70-е говорили об этом, но ничего не делали. Говорить могут все. В Штатах говорили с 50-х годов, но это не значит, что кто-то что-то делал.

А почему так много времени прошло между началом обсуждения и реализацией конкретных мер?

Дело в том, что никто не представлял себе, как это делается. И потом, не было хорошей, отработанной методики обучения аутистов в принципе. Про них знали только одно: они не могут учиться с остальными, поэтому их надо отделять. Никто не мог представить себе такую модель, которая позволила бы реализовать совместное обучение без проблем для типичных детей и без того, чтобы дети с нарушениями оставались где-то на задворках, физически присутствуя в классе, но, фактически, будучи там мебелью. В России, например, тоже никто не представляет себе нормальной инклюзивной модели.

А есть ли вообще такая модель?

В Соединенных Штатах все более и более распространяется модель, которая действительно работает. Сейчас если не половина, то, по крайней мере, процентов 45 всех школ со специализированными классами имеют цельные инклюзивные программы. Это выглядит так: детей, у которых есть большие пробелы в развитии, сажают в отдельную комнату, разбитую на небольшие кабинки, где они получают индивидуальное образование один на один с тьютором . Программы для каждого из таких детей создаются персонально, на основании теста, который проводится в начале учебного года. Это делают педагоги таких специализированных комнат совместно с тьюторами.

Когда создаются эти индивидуальные учебные планы, путем тестирования или пробы определяется, может ли тот или иной ребенок находиться в общей комнате с типичными детьми. Мы берем ребенка в класс и выясняем, например, что без усталости, криков, плача и обид он может продержаться в классе приблизительно 10 минут. И мы начнем с того, что будем брать его в общий класс каждый день на 10 минут. Если мы видим прогресс, то постепенно будем увеличивать время его пребывания с остальными детьми. Если ребенок-аутист, скажем, хорошо рисует, но слаб во всех остальных областях, то мы будем брать его в общий класс только на уроки рисования. И так далее.

Получается, что дети с ментальными особенностями вообще не общаются с обычными детьми, потому что большую часть времени в школе проводят в своей специализированной комнате?

Общаются. Они выходят на перемену, они выходят на ланч, они выходят на физкультуру, выходят на общешкольные события, участвуют в праздниках – пусть и не в такой мере, как и обычные дети. Более того, у них есть партнеры из числа типичных детей, с которыми они садятся вместе.

Как реагируют на присутствие “особых” детей остальные ученики?

К счастью, американское общество в этом смысле воспитано великолепно. Оно приучено к тому, что любой человек, с любым отличием, физическим или ментальным, является частью общества.

Многие родители детей с ограниченными возможностями в России опасаются, что дети в обычных школах могут начать травить их.

Сейчас в Америке никакой травли даже близко нет. Это результат того, что необычные ребята уже давно стали частью реальности типичных детей. Более того, дети с ментальными нарушениями в какой-то степени служат социальными гуманистическими терапевтами для нейротипичных детей (детей без нейрологических отклонений – прим. “Ленты.ру” ). Предположим, у кого-то из обычных детей повышен уровень агрессии, но достаточно поручить его заботам нейроотличного ребенка, как постепенно поведение “агрессора” начинает меняться. Очень быстро дети начинают сами следить за аутистами, чтобы они выполняли все предписания и так далее, обращать внимание тьюторов, если что-то не так.

Сейчас чиновники все больше говорят о внедрении в России инклюзивного образования. Как можно преодолеть тот барьер неприятия, который есть у наших граждан?

Надо образовывать общество. Весь апрель – месяц распространения информации о проблеме аутизма – в Соединенных Штатах по телевидению показывают программы об этом заболевании. Более того, во всех школах проходят так называемые difference days – дни, когда школьникам рассказывают о том, какие отличия могут быть между людьми. Это могут быть отличия в расе, отличия в культуре, отличия в заболеваниях, отличия в поведении. Также у нас есть специальный тренинг, на котором учителям, ведущим занятия у обычных детей, объясняют, как сделать так, чтобы эти дети чувствовали себя наиболее приспособленными к существованию “других” людей.

Ведется ли в США какая-то работа с родителями?

Обязательно. Родители обычных детей приглашаются на difference days, им каждый год рассылается новый буклет примерно такого содержания: “Здравствуйте, в этом году в нашем классе будет учиться тот-то и тот-то с диагнозом “аутизм”, и поэтому, если ваша дочь или сын придут домой, рассказывая о необычном поведении детей, мы хотим чтобы вы знали, почему это поведение может быть необычным”.

Но культурные нормы меняются довольно медленно, и на первых этапах внедрения инклюзивного образования в России неизбежно будут сложности, и дети с ментальными особенностями пострадают…

Они не пострадают, если проводить правильную образовательную программу. Надо создавать инклюзивные классы и начинать тренировать детей в той школе, где они созданы. И тренировать родителей этих детей.

Как надо поступать, если со стороны детей все-таки есть признаки агрессии?

В этом случае надо наказывать агрессора.

А если агрессия исходит от родителей?

Если со стороны родителей, то им надо предложить выбрать любую другую школу.

Но разве это не нарушит право их детей на образование?

Ничего подобного. Они же пытаются нарушить право на образование этого аутиста? Почему права типичного ребенка более важны, чем права аутиста? Покажите мне такую строчку в законе, и тогда мы обсудим этот вопрос.

Родители нейротипических детей часто говорят, что добавление в класс аутистов может снизить общий образовательный уровень из-за того, что они усваивают материал не так, как обычные дети. Что вы можете возразить на это?

Если использовать ту модель, о которой я говорила, то общая образовательная программа никак не изменится от наличия в школе аутистов и других “особенных” детей.

Яна Золотовицкая: Другой вопрос, что в России никто не владеет педагогическими технологиями, которые бы обеспечивали потребности аутиста, не снижая при этом образовательную планку нейротипичных детей. Так что отчасти почва для опасений у родителей есть.

С родителями и детьми более или менее ясно. А откуда брать педагогов, способных грамотно работать с детьми, имеющими ментальные особенности?

Яна Золотовицкая: Требуется переработка педагогического подхода.У нас есть масса учебных заведений, которые готовят специальных педагогов для работы в коррекционных школах, готовят психологов-дефектологов. Отечественная дефектология все-таки не вчера возникла, она выработала достаточное количество неплохо работающих приемов, которые умеют учитывать индивидуальные особенности ребенка. Достаточно просто модифицировать это образование и, во-первых, обучать педагогов тому, что такое аутизм. Потому что сейчас им об этом не рассказывают – может быть, есть 1-2 лекции, где говорят об этом заболевании в общих чертах. Такое незнание порождает огромное количество мифов и стереотипов, которые не соответствуют действительности. Например, что все аутисты сидят в углу и раскачиваются, что они не любят, чтобы их трогали, не смотрят в глаза. Но аутисты очень разные.

Необходимо ввести какую-то образовательную норму, которая будет готовить специальных педагогов со специализацией по аутизму. Ничего даже не нужно изобретать заново, достаточно взять методики, давно работающие за границей.

Кроме того, существует четкая разница между понятиями “инклюзия” и “интеграция”, а у нас эти два термина часто путают – отсюда и многие страхи родителей нейротипичных детей. Интеграция – это процесс, при котором человека с недостатками любой ценой дотягивают до нормы. То есть она основана на том, что негативные эффекты выключаются и преодолеваются. Инклюзия – это совершенно противоположное понятие. Она меняет общество и окружающую среду для того, чтобы человек с дефектом мог бы чувствовать себя свободно. Простой пример: знаменитый летчик Мересьев, у которого отнялись ноги и который в замечательном фильме с Кадочниковым лихо и с улыбкой на людях отплясывал в протезах, а потом с серым от боли лицом в одиночестве отмачивал культи. Общество отдает должное его героизму за то, что он с протезами смог сесть в самолет. Так вот, инклюзия – это создание такого самолета, при котором летчик мог бы летать без протезов. А все остальное – это интеграция.

Поэтому, когда мы отбираем детей для совместного обучения с обычными ребятами – это не инклюзия, это интеграция. И когда мы говорим о том, что в школе аутичный ребенок должен не мешать нейротипичным детям, должен сидеть и не дрыгаться, должен читать – это тоже интеграция, а вовсе не инклюзия.

Есть ли сейчас в России специалисты, которые в состоянии обучать учителей, директоров, психологов этим методикам?

Яна Золотовицкая: Практически нет. В итоге приходится обучать их “варяжеским” способом, привозя из-за границы тех, кто знает, как нужно обучать, кто сможет разрушить мифологию, сможет на конкретных примерах из жизни сломать стереотипы наподобие “я этим занимаюсь 30 лет, и я знаю, как надо обращаться с такими детьми”.

Существуют ли какие-то централизованные программы по приглашению в Россию иностранных лекторов, рассказывающих об особенностях инклюзивного образования?

Катя Мень: Со стороны государства существует огромное количество деклараций, вроде повышения пенсий и так далее. В случае с инклюзивным образованием ситуация та же: например, в московском законе об образовании эта идея прописана, но при этом право “особенных” детей учиться вместе со всеми ничем не обеспечено. И в итоге дело даже не в том, что родители здоровых детей скажут, что они против. Дело в том, что родители больных скажут, что они не поведут в обычный класс, без тьюторов и так далее, своего ребенка, который не умеет разговаривать. Нужно быть совершенным безумцем, чтобы ребенка, который требует абсолютно иного подхода, вдруг бросить туда, как щенка в прорубь.

Зачем вообще пытаться внедрять инклюзивное образование? Существуют же коррекционные школы, в которых аутистов чему-то учат, прививают определенные навыки.

Марина Азимова: Коррекционная школа не способна подготовить ребенка к жизни в обществе. Как раз сейчас я разрабатываю индивидуальный план для девочки, которая вышла из такой школы. Ей сейчас 20 лет, и ее всю жизнь учили писать палочки и крючочки. Она толком не может держать карандаш, но ее никто до сих пор не научил надевать собственную обувь на правильную ногу. Что важнее в 20 лет: чтобы она умела писать крючочки или чтобы она умела сама вытирать себе нос? В Америке в специальных классах детей учат всем этим навыкам, плюс они находятся в среде, гораздо больше приближенной к реальности, чем коррекционная школа, и тоже таким образом учатся.

Кто был инициатором разработки и внедрения программ инклюзивного образования в США?

Изначально инициаторами были родители, а также педиатры, социальные работники и психологи-бихевиористы. В какой-то момент критическая масса тех, кто этого требовал, была превышена, и государственным учреждениям просто не оставалось выхода, надо было реагировать. И уже потом в парламенте были приняты соответствующие законодательные документы.